Zwei Kinder mit Down-Syndrom: der Brief einer Mutter an sich selbst

Liebe Linda,

28.04.2018

Es ist endlich so weit, du bekommst dein erstes Kind, das du so sehnsüchtig erwartest hast. Nach zwei kräftezehrenden Jahren voller Angst, Trauer, Abgängen und einer Ausschabung, ist es endlich geschafft, Jannik ist auf der Welt. Das Wunder für dich und deinen Mann ist Realität geworden.

Doch alles ist anders als gedacht. Jannik ist zwar geboren, aber er wird direkt weggenommen- Sättigungsprobleme. Kein Kind auf deiner Brust, dass dich den Schmerz und die Anstrengung der überstandenen Geburt vergessen lässt. Warten, ewiges Warten. Dann eine junge Ärztin, die ohne dein Kind ins Zimmer kommt. Sie startet Erklärungsversuche. Sie weiß nicht, dass du vom Fach bist, als Sozialpädagogin, und längst verstanden hast, was sie mit Auffälligkeiten an den Händen, Füßen und Augen, sagen möchte - Verdacht auf Down-Syndrom. Du bleibst ruhig, bist entspannt und akzeptierst einfach, was du gehört hast. Es ist dir egal, weil du durch deinen Beruf schon mehrfach überlegt hast, wie es für dich wäre, ein Kind mit Behinderung zu bekommen. Und du kamst immer zu dem gleichen Entschluss - jedes Kind ist lebens- und liebenswert. Das Wichtigste für dich in diesem Moment: du willst zu deinem Kind und nicht weiterreden. Ein Blick zu deinem Mann. Tränen in seinen Augen. Du tröstest ihn. Und so wird es die Tage weiterlaufen. Du wirst immer wieder Trost spenden müssen bei Familie und Freunden. Allen erklären, dass es kein Weltuntergang ist und du dir wünschst, dass man sich einfach nur mit euch freut. Aber zu Beginn ist Trauer und Unsicherheit vorherrschend. Du weinst und zwar nicht wegen der Verdachtsdiagnose, sondern weil alle anders fühlen als du. Für dich zählt nur das Wunder, dass Jannik nun da ist, er sollte sich doch von Anfang an geliebt und angenommen fühlen.

Tage vergehen du und dein Mann gewöhnen sich an den Alltag mit Monitor und Kabeln auf der Kinderstation. Ihr habt viel Zeit über eure Gefühle zu sprechen und diese Zeit wird euch unfassbar zusammenschweißen und euch noch stärker machen. Das Warten auf die Testergebnisse wird immer unwichtiger, weil ihr euch als Paar nun sicher fühlt. Denn euer Sohn Jannik macht es euch leicht mit allem umzugehen. Er gibt schon in den ersten Tagen so viel Liebe und Wärme, dass er es schafft, auch deinen Mann voll und ganz in seinen Bann zu ziehen. Die Diagnose wird euch dann zwischen Tür und Angel mitgeteilt, weil alle merken, dass das nicht mehr wichtig ist und ihr als Familie die Herausforderung längst angenommen habt.

Eins wird dir in dieser Zeit ganz klar, das Schlimmste an der Zeit im Krankenhaus ist das Mitleid, was dir unterschwellig immer wieder entgegengebracht wurde. Du wolltest, dass sich alle über das kleine Wunder freuen, sich mit euch freuen, dass es endlich geklappt hat. Du wirst lernen zu verstehen, dass hinter diesem Verhalten deiner Familie und Freunden unglaublich viel Unsicherheit und Unwissenheit steht. Sie haben nicht die Erfahrung, die du bereits in deinem Job sammeln konntest. Auch dein Mann wird seine Ängste ablegen und Jannik wird ihm zeigen, was er alles erreichen kann.

Die Entwicklung von Jannik wird langsamer sein und viele andere Kinder werden ihn überholen, aber es wird dir schnell egal werden und du wirst jeden einzelnen neuen Entwicklungsschritt feiern und viel mehr zu schätzen wissen. Generell wird dein Leben entschleunigt und du genießt eure gemeinsamen Momente. Eure Bindung wird unfassbar eng sein. Musik und Tanz gehören schon bald zu euren täglichen Gewohnheiten und selbst das Wartezimmer wird zur Disco, weil dein Sohn mit dir den Bollo-Tanz tanzen möchte. Es war dir immer so wichtig was andere denken könnten und durch ihn lernst du zu spüren, was für euch wichtig ist. Jannik wird euch durch seine höfliche Art überraschen, die auch anderen positiv auffallen wird. Zum Beispiel, wenn er im Türeingang steht und der Müllabfuhr „DANKE“ hinterherruft, weil sie den Müll abholen. Und wenn du doch mal einen schlechten Tag hattest, ist der spätestens dann vergessen, wenn Jannik das bemerkt, dich in den Arm nimmt, dich feste drückt und dir dabei ins Ohr flüstert: „Meine süße Mama“.

Dann entscheidet ihr euch für ein zweites Kind. Unverschämte Fragen und Sätze, wie: „Macht ihr denn dieses Mal einen Bluttest?“ oder „Habt ihr keine Angst, dass das zweite Kind auch eine Behinderung haben könnte?“ interessieren euch nicht. Viel eher beschäftigt dich die Sorge, dass man dem zweiten Kind gerecht wird und es sich nicht automatisch verantwortlich für Jannik fühlt. Die Angst, ein weiteres Kind mit Behinderung zu bekommen, spielt keine Rolle. Jannik hat eine freie Trisomie 21, somit liegt die Chance ein weiteres Kind mit Behinderung zu bekommen unter 2%, zudem kennst du keine Familie, in der das der Fall gewesen wäre. Du genießt die Schwangerschaft. Bis zur 36. SSW. Du gehst zur Vorsorgeuntersuchung ins Krankenhaus. Hier erlebst du ein Déjà-vu. Wie bei Jannik, ist der Druck in der Nabelschnur zu groß, so dass entschieden wird, erneut die Geburt vorzeitig einzuleiten. An diesem Punkt weist der Arzt dich daraufhin, dass das ein Softmarker für das Down-Syndrom sein kann, aber sonst keinerlei Auffälligkeiten feindiagnostisch zu erkennen sind. An diesem Punkt denkst du zum ersten Mal ganz kurz darüber nach, dass es erneut ein Kind mit Trisomie 21 sein könnte. Du denkst dir aber, dass dies eigentlich unfassbar wäre. Auch der Arzt bestätigt, dass er keine Familie kennt, in der das der Fall sei. Du schiebst die Gedanken weg. Voller Vorfreude auf die Geburt hegst du die Hoffnung, dass dieses Mal alles besser läuft und du endlich diesen magischen Moment erleben darfst, das Kind auf die Brust gelegt zu bekommen. Du lernst eine andere Mama kennen, ihr liegt auf einem Zimmer. Sie hat unfassbare Angst vor der Geburt und stellt dir viele Fragen. Du munterst sie auf und machst ihr Mut. Du erzählst stolz von deinem Sohn und dass er das Down-Syndrom hat. Ihr habt viel Zeit und du erzählst von deinen Erfahrungen nach der ersten Geburt. Sie stellt dir die Frage: „Wenn es jetzt nochmal so wäre, wie würdest du dir wünschen, dass ich reagiere?“ Du freust dich über die Anteilnahme und antwortest ihr, dass du dich freuen würdest, wenn man sich einfach mit dir freut und dich beglückwünscht.

Foto: Netti’s Photos, Duisburg

03.12.2020

Eine Stunde Geburt. Dein Mann schafft es noch die letzte halbe Stunde zu begleiten. Ihr seid beide aufgeregt. Du bist fest entschlossen, dass dieses Mal alles anders läuft. Du wirst von deiner Wunschhebamme begleitet, die schon die erste Geburt zu Beginn mit dir durchlebt hat und Jannik auf der Welt begrüßt hat. Matilda ist da. Sie wird auf deine Brust gelegt. Endlich dein magischer Moment. Das pure Glück. Du schaust sie an und siehst sofort, dass auch sie etwas ganz Besonderes ist. Die Hebamme bestätigt dich, in dem sie sagt: „Die Ähnlichkeit zum Bruder ist unfassbar, ich möchte ganz herzlich gratulieren.“ Du schaust in die Augen deines Mannes, er weint, aber dieses Mal vor Freude. Alles ist klar, keine Unsicherheit, keine Angst. „Den Psychologen brauchen wir nicht Frau Plaß, oder?“ scherzt die Hebamme, die deinen Humor mittlerweile kennt.

Nein, alles ist für euch normal, ihr kennt es nicht anders, ihr wisst was zu tun ist. Du freust dich so sehr für Matilda, dass sie einen anderen Start ins Leben genießen darf, einen Start, der von Anfang an harmonisch und glücklich ist. Du hast die gesamte Schwangerschaft immer darüber nachgedacht, wie du es schaffst, beiden Kindern gerecht zu werden und dass Matilda nicht zu viel Verantwortung übernehmen muss. Nun blickst du deiner Tochter in die Augen und du bist unfassbar glücklich, weil du sofort erkennst, was das für ein Geschenk für die beiden Geschwister ist. Sie sind immer überall etwas Besonderes, sehen anders aus, fallen auf, aber zu Hause haben sie nun sich und jemanden der auch langsamer lernt und anders wahrnimmt. Dieser Gedanke beim Blick in ihre Augen erfüllt dich mit unfassbarem Glück.

  Durch die vorabgewonnenen Erfahrungen aus dem Alltag mit Jannik geht ihr dieses Mal alles anders an. Du und dein Mann denken nun nicht mehr darüber nach, „Wie erzählen wir das unseren Familien und Freunden?“, nein, ihr genießt euch und den Moment. Dann informiert ihr alle kurz und unkompliziert und sagt, dass ihr euch wünscht, dass man sich mit euch freut. Alle reagieren positiv und gefasst, es gibt dieses Mal keine Tränen, alle heißen Matilda herzlich willkommen. Auch deine Zimmernachbarin hat genau verstanden was ihr besprochen habt und freut sich mit dir.

  Durch die Geburt von Matilda hast du erlebt, dass es auch anders laufen kann, dafür bist du unendlich dankbar. Du hast aber auch erkannt, dass du deine Gefühle und Erwartungen ansprechen musst, um verstanden zu werden. Denn du und dein Mann sind die, für die man hätte da sein müssen und nicht umgekehrt. Trotzdem siehst du jetzt, nach der zweiten Geburt eines besonderen Kindes auch, dass die Erfahrung und das Erleben alles verändern. Aus diesem Grund ist es so enorm wichtig, dass Menschen mit Behinderung in der Mitte der Gesellschaft sind, um durch Gemeinschaft Ängste und Unsicherheiten abzubauen.

Nun seid ihr also zu viert, plus Hund Alex. Ihr lebt ein kunterbuntes Leben mit Höhen und Tiefen, wie jede andere Familie auch. Ihr trefft unfassbar viele verschiedene Menschen und knüpft tolle Kontakte, die euch unterstützen. Was euch manchmal nervt, sind die bürokratischen Herausforderungen und der stetige Therapiealltag, diese Dinge mindern aber eure schöne Zeit als Familie nicht.

Durch Matilda tritt die Diagnose Down-Syndrom noch weiter in den Hintergrund, denn ein Alltag mit zwei Kindern ist tagesfüllend und du kannst nicht mehr so viel Energie in die Förderung von Jannik stecken wie vorher. Du merkst aber, dass es auch ok ist, mal einen Tag als Familie zu genießen ohne gezielt etwas zu fördern. Dir wird auch bewusst, dass Jannik auch mal Zeit zum Durchatmen braucht. Generell kannst du die Entwicklung von Matilda viel entspannter beobachten, weil du gelernt hast geduldig zu sein. Du hast akzeptiert, dass Meilensteine manchmal viel Zeit benötigen.

Du hast noch viele Fragen für die Zukunft und dir ist es enorm wichtig, dass deine Kinder möglichst selbstbestimmt leben können. Du wirst deine Antworten erhalten und ihr werdet zusammen mit viel Spaß die nächsten Schritte erleben. Deine Kinder zeigen dir den Weg, lass dich darauf ein und vertraue ihnen. Sie zeigen dir schon jetzt, wie selbstständig sie sind, wenn Matilda dir beispielsweise durch deutliches Händewedeln zeigt, dass sie selber essen möchte, oder Jannik dir sagt: „Janni will selber machen, Mama!“

Und auf die Frage (die dir immer wieder gestellt wird), ob du dich wieder für die Kinder entscheiden würdest, wenn du es vorher gewusst hättest, hast du und auch dein Mann nur eine Antwort:

„Auf jeden Fall!“